El síndrome de Lowe (LS) es una condición genética anormal que causa impedimentos físicos y médicos, y reduce la esperanza de vida de un afectado a entre 30 y 40 años. Sus características son: cataratas en los ojos, tono muscular disminuido, retraso mental y del desarrollo motor, convulsiones, problemas severos de comportamiento, problemas renales y óseos, raquitismo, escoliosis, etc. que se minimizan con tratamiento. Generalmente estos niños son cariñosos y sociables, adoran la música y tienen un magnífico sentido del humor.
No hay curación, pero se pueden tratar bastantes síntomas con medicación, cirugía, fisioterapia y educación especial, si bien todo ello conlleva un altísimo costo económico que requieren de financiación privada desinteresada centralizada en nuestro país a través de la Asociación Española de Síndrome de Lowe.
Sobre la investigación, el gen que causa el LS fue descubierto en 1992 en una vía metabólica compleja, por lo que los científicos continúan investigando la alteración bioquímica y los mecanismos celulares, tratando de entender mejor las manifestaciones clínicas del LS, desde las alteraciones oculares, renales y neurológicas hasta los problemas de comportamiento de los niños con LS para encontrar tratamientos más efectivos.
En Palencia vive uno de los 20 niños afectados en España por esta rarísima enfermedad que afecta de forma directa a cerebro, ojos y riñón, con tal complejidad que supone multitud de gastos imposibles de soportar por una familia. En este caso, nos referimos a Daniel Tejido, que actualmente tiene tan sólo 3 años.
Daniel es el único niño con este Síndrome en Castilla y León y queremos que sienta todo nuestro cariño.
*Más sobre el Síndrome de Lowe en www.iloweyou.org y en www.sindromelowe.es
Colaboración de Singer y Dioni máquinas de coser.
Singer y Dioni Máquinas de Coser quieren colaborar con la investigación del síndrome de Lowe.
Para ello ponemos a la venta una única unidad del modelo Singer 7463 a un precio excepcional.
El importe total de la máquina irá destina a la recaudación de fondos para dicha investigación.
Te necesitamos tú puedes cambiar el futuro.
Máquina de coser computarizada
28 tipos de puntada
2 ojales
Avance del tejido de 6 puntos
13 posiciones de la aguja
Sistema de enhebrado fácil del hilo
Enhebrado automático de la aguja.
Con tu colaboración ayudarás a que pueda llevarse a cabo la investigación.
Porque tu colaboración es nuestra esperanza.
